温岭有个树皮娃娃 躲在家里不敢见人

2017-08-08 09:46      来源:浙江第一城综合      点击: 次      关键字:温岭,有个,树皮,娃娃,躲在,家里,不敢,见人,

  “树皮娃娃”皮肤裂纹无数 不敢出门躲在家中(图) 

         孩提时代的他,总问妈妈:“为什么我和别的小朋友不一样?”别人可以安静地坐着看电视、吃饭……而他,却要不停地挠痒痒。

  慢慢长大了些,他知道自己和别的小朋友不一样。别人的皮肤总是那么光滑,而他的身体却像没有刮鳞的小鱼,也像门前褐色的老树皮。

  于是,他总是拉着妈妈的衣角,天真地问:“妈妈,妈妈,下一家医院的医生爷爷能治好我的病吗?邻居阿姨什么时候给我介绍更好的医生……”

  今年,他8岁了,和已经过去的7个夏天一样,他只能乖乖地“躲”在家里,偶尔到门口和熟悉的邻居小伙伴们打个招呼,只有他们不怕他。

  昨天,我们在温岭市大溪镇下洋岙村见到了“树皮娃娃” 杭杭。

  像鱼鳞,像树皮,一出生,杭杭皮肤上就有数不清的裂纹

  初见我们,杭杭有些怕生。

  被妈妈抱在怀里以后,他怯生生地和每个叔叔阿姨问好。

  说起杭杭的病,妈妈朱海林瞬间红了眼睛。

  “刚出生的时候,我们就知道他和别的孩子不一样。”刚从妈妈的肚子里钻出来时,杭杭的皮肤出奇的光滑,“就像贴了一层亮亮的油纸。”

  医生告诉朱海林,孩子有点“特殊”,患有鱼鳞病,需要在保温箱里放一下。

  几天后,从保温箱里出来的杭杭不光滑了,皮肤也变得干燥起来。

  慢慢地,慢慢地,杭杭浑身的皮肤就像干涸了的河道一般裂开来,像鱼鳞,像树皮,留下了数不清的裂纹。

  “一到夏天,他就不停地挠,他说忍不住。”刚刚懂事的杭杭总是拉过妈妈的手给自己挠痒痒。“我哪敢真给他挠啊,指甲一不小心就会刮伤皮肤。”朱海林说。

  起初的时候,朱海林总是轻轻地帮杭杭“揉揉”,痒得厉害了,她就把儿子抱到水里泡着,缓解他的痛苦。

  除了面部突出的地方稍微光滑一些外,杭杭全身的皮肤几乎都褶皱着。

  这种褶皱,让所有看到的人都揪心。就连替他打点滴的护士都心疼得掉下了眼泪。

  朱海林还记得那一次杭杭生病,需要挂点滴。因为浑身褶皱,护士怎么都找不到他的经脉。无奈之下,医生在他的手臂上切了一个口子,将针头插了进去。朱海林站在一旁抹着眼泪,帮忙的护士也抹着眼泪。

  不敢出门,杭杭的童年躲在家里过

  转眼,杭杭和其他小朋友一样,长高了,也到了该上学的年纪。

  可是,不熟悉的同学们都怕他,不敢接近他,也不敢跟他玩。

  朱海林想,大概是小朋友们怕传染。于是,她跑到医院去给杭杭开了不传染人的证明。可是杭杭还是走不到小朋友中间去。

  “冬天的时候衣服穿得多一些,他出去走动也就多一些。夏天衣服穿得少了,他就呆在家里不敢出门。”朱海林说,她给杭杭买了一台空调和一台电脑,白天的时候,杭杭就和它们作伴。晚上的时候,他会拉着妈妈的衣角外出散散步。

  让朱海林感激的是,大溪小学对杭杭挺照顾。“老师把他的座位安排在第一桌,刚好在电风扇底下。”朱海林说,杭杭的病令他没法有效排汗和排毒,所以他常常热得挠痒痒。有时候,排不出的汗液和毒素还会从头上出来,所以杭杭的头顶常常有脓包。

  “不过,学校老师允许他带毛巾。不舒服的时候只要举个手就能去卫生间擦个凉。”朱海林流着眼泪,挤出一个感激的笑容。

  他希望有个“超能力”的医生,能让他好好睡觉,好好上学

  朱海林带着杭杭去了很多医院看病。新河、温岭、上海的医院都去过,医生每次都摇摇头;西药、中药、“土药”也都吃过,都不见效果。

  让朱海林“接受不了”的是,不少医生都说,这孩子随时会离开她。他们说孩子的鱼鳞病太严重,现在没有办法治疗,让朱海林做好心理准备。

  “每天早上醒来,看到孩子脱落在床上的皮肤,摸摸他身上抓伤的血痕,我就想哭。”朱海林说,杭杭跟着她快8年了,她总感觉奇迹会出现,爱美的杭杭不用再在大热天里戴着帽子出门。

  刚刚结束的这个学期,上小学一年级的杭杭语文考了94分。临走前,他倚着门口小声地问我们,会不会有“超能力”的医生治好他的病,他想好好睡觉,好好上学,他想考个100分。

  如果你有了解这个病,请拨打热线电话88060000帮帮杭杭。

  鱼鳞病是什么?

  鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病,在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。

  鱼鳞病根据发病原因分为获得性鱼鳞病及遗传性鱼鳞病,其中以遗传性鱼鳞病较为常见,其遗传模式多样,包括常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传和X染色体-连锁遗传方式。

  温岭有个树皮娃娃皮肤像鱼鳞 找到根治方法

  如果每一个即将降临的小生命,在母体之时就已经有了思想,他们对于即将到来的世界会有怎样的憧憬呢?是温暖的怀抱、是甜蜜的轻吻、还是被紧紧拥抱的爱?树皮娃娃安安,一个年仅四岁的小女孩,却因为与生俱来的重症板层型鱼鳞 病,在降生之时便承受了最为悲惨的厄运,从受抛弃、到受排斥、到受关注从而在张建疗法的帮助下逆转人生,都展现在1月21日的央 视《道德观察》中,而且树皮娃娃安安所引发的人性思考,也同样萦绕在很多关注者的心头久久不散。

  为人父母,人性之深?

  身体发肤,受之父母,而反过来说,父母既然受之,那更应该对其所出更加的爱之护之,然而,《道德观察》中讲述的却是安安由于与生俱来的重症板层型鱼鳞 病影响,导致了亲生母亲在仅仅生下她一个星期后便将她抛弃,而父亲也是从此之后一蹶不振,整日借酒消愁对安安不闻不问。

  可怜的小安安,就这样失去了双亲的疼爱与呵护,忍受着病魔的摧残,用尽柔弱的力量挣扎在人生中,更挣扎在死亡线上,如果不是奶奶和姑姑的不忍将她带过来抚养,或许安安早就已经结束了自己那承受着巨大痛苦的生命了。

  央视《道德观察》:树皮娃娃引发人性思考(组图)

  言语可畏,人性之纯?

  其实,在安安很小的时候,虽然鱼鳞 病给她的身体带来了很大的影响,但年幼的她还根本不懂得什么叫痛苦,可是在奶奶的讲述中我们可以得知,当她第一次被带出远门时,周围人的议论声、质疑声、排斥声甚至厌恶声,都一言一语传进了安安的耳朵里,从那以后,安安终于明白了自己究竟是怎样的一种存在。

  树皮娃娃,这并不是一种光荣的称号,虽然那人情冷暖是一种社会的客观规律,但最为其中的我们,为什么在看到以安安为代表的拥有着不幸命运的人时,不多宽容一点,不多理解一点,却下意识做出了让对方痛苦的举动呢?

  当安安的故事在央 视《道德观察》的报道中流传开来时,或许她从来没有想过,原来这个世界上还有这么多人会同情她和关注她,希望给她更多更多的温暖,而安安自己同样也是在央 视记者的帮助下,来到了北京张建鱼鳞 病研究院采用张建疗法进行治疗,从而成功治愈了摧残了自己数年的鱼鳞 病,逆转人生。

  多送出一点温暖,这个世界便会成为充满了幸福和快乐的天堂,一个人有再大的不幸,如果其他人都愿意力所能及的进行帮助,那么同样没有什么困境是无法度过的,这就是人性之本的道理。或许将来会出现更多的树皮娃娃,或许还有更多的地方需要我们,需要你、我、他共同的帮助,但只要我们心中都坚守着最为清明的人性,必将真正给那些陷入困境的人带来无限温暖的希望曙光。

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